(LEER ESTO ES IMPORTANTE)

Buenas a tod@s family!!

Bueno por si no lo sabeis os lo escribo aqui para que tod@s lo sepais. A mi madre (Chon), a Isa y a Lidia les han diagnosticado esta semana pasada la enfermedad de Steinert.
Como no sabemos mucho, por no decir nada de esta enfermedad, Susi me paso el enlace de una asociacion que hay en Barcelona http://www.asemcatalunya.com

Me he puesto en contacto con ellos mandandoles un mail y me han dicho que una vez al mes hacen charlas y jornadas de debate con gente que tiene esta enfermedad.

Pero me han dicho que como nos acabamos de enterar que nos podrian concertar una cita solo para nosotros para informarnos un poco. Lo unico malo es que solo podemos ir 4 o 5 personas porque dice que su despacho es muy pequeño. En principio vamos a ir mi madre, Isa y yo, asi que se podrian apuntar dos personas mas que quieran venir.

Sabemos muy poco sobre esta enfermedad, pero lo que si sabemos es que es hereditaria, asi que vayamos los que vayamos yo creo que seria muy importante que luego nos juntaramos tod@s, y los que hayamos ido a esa reunion, poder informar a toda la familia.

A los que leais esto llamad a vuestros padres y explicarselo, y que se pongan en contacto y decidan un dia para quedar todos.

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Besos family y como me dijo la Susi en el correo que me envio cuando me dijo que enfermedad era,
"Que no decaiga el animo"